“We weten steeds beter hoe we de naasten van IC-patiënten goed kunnen begeleiden”

Zwolle – PICS en PICS-F zijn afkortingen van ziektebeelden die steeds minder uitleg behoeven. Iets waar verpleegkundige Familiebegeleiding IC, Hadewey Kiekebos, blij mee is. “De bekendheid van het Post Intensive Care Syndroom en van het Post Intensive Care Syndroom Familie neemt gelukkig toe. Maar het kan zeker nog beter.”

“Het Post Intensive Care Syndroom is een verzamelnaam voor een veelheid aan klachten op fysiek, cognitief en psychisch gebied, die de patiënt na een langdurige IC-opname kan ervaren”, vertelt Hadewey. “Maar minder bekend is dat ook familieleden na een IC-opname van hun naasten vaak met klachten rondlopen.”

“Uit onderzoek blijkt dat 30% van de naasten van de patiënt kampen met psychische klachten als angst, depressie en zelfs kans op PTSS, oftewel het posttraumatische stressstoornis. Naasten kunnen hier, na de IC-opname van hun dierbare, tot een half jaar of langer last van hebben. Het niet tijdig signaleren van PICS-F kan allerlei escalerende klachten als gevolg hebben; mensen kunnen hun werk niet goed oppakken of hun taak als mantelzorger niet meer vervullen. Het voorkomen van PICS-F door goede opvang is dus heel belangrijk.”

Aandacht, erkenning en informatie

“Gelukkig weten we dankzij onderzoek en onze eigen ervaringen steeds beter hoe we naasten zo kunnen begeleiden dat we PICS-F zoveel mogelijk kunnen helpen voorkomen. Die begeleiding start direct als iemand op de IC wordt opgenomen. De meegekomen familie vangen we dan meteen op in één van de twee familiekamers op de IC. Daar vertellen we hen over de praktische gang van zaken op de IC en beantwoorden we zoveel mogelijk vragen over de gezondheidssituatie van hun naaste. Uit onderzoek weten we dat het geven van goede, meelevende informatie helpt om stress en onzekerheid bij naasten te verminderen en dus helpt om PICS-F te voorkomen.”

“Verder kijken we heel goed naar waar de naasten behoefte aan hebben”, vertelt Hadewey. “Geen enkele IC-opname en geen enkele familie is hetzelfde. Daarbij kunnen ook de verhoudingen tussen familieleden onderling voor spanningen zorgen. Bijvoorbeeld bij het bepalen wie als contactpersoon van de IC-patiënt optreedt. Ook bij het nemen van dit soort beslissingen proberen we de naasten te begeleiden, zodat er zo min mogelijk stress ontstaat. Contact en aandacht van mens tot mens zijn daarbij de sleutelwoorden.”

Bijhouden van een dagboek

Naast het geven van informatie en begeleiding tijdens de gehele IC-opname – die een paar dagen, weken of in een enkel geval maanden kan duren – raden de verpleegkundigen Familiebegeleiding de naasten ook aan om een Post-IC dagboek bij te houden. “Het Post-IC dagboek is digitaal, in plaats daarvan kunnen naasten ook gebruikmaken van een papieren dagboek”, vertelt Hadewey. “Naasten kunnen na ontvangst van een toestemmingsformulier met daarin een unieke code de dagboek-app instaleren. De meerwaarde van dit dagboek is dat er meerdere mensen, waaronder ook de IC-verpleegkundige, in het dagboek kunnen schrijven, en foto’s van de patiënt kunnen worden toegevoegd. Bovendien is er informatie over PICS en PICS-F te lezen, wat heel belangrijk is om klachten te herkennen.”

Puzzelstukjes op hun plek

Het van dag tot dag opschrijven wat er allemaal gebeurt, kan helpen om alle heftige gevoelens die bij een IC-opname komen kijken te verwerken. Voor de naasten, maar ook na afloop voor de patiënt. Hadewey: “Vaak weten patiënten na hun IC-opname vrijwel niets meer van wat er allemaal gebeurd is. Gedurende de opname zijn ze in een kunstmatige slaap gehouden, maar ondertussen hebben zij mogelijk wel ingrijpende en pijnlijke handelingen moeten ondergaan. Nachtmerries, flarden herinneringen en angst kunnen hiervan het gevolg zijn.”

“Bij het lezen van het dagboek vallen dan vaak puzzelstukjes op hun plek; opeens snapt iemand waar bepaalde gevoelens vandaan komen. Dat helpt bij de verwerking. Andersom kan de patiënt ook lezen hoe zwaar en stressvol de IC-periode voor zijn of haar naasten is geweest. Dit helpt om elkaar te begrijpen en er samen over te praten. Ook dat helpt om de IC-opname te verwerken.”

Familie dichtbij

Verder blijkt uit onderzoek ook dat de mogelijkheid om als familie aanwezig te zijn op de IC en betrokken te worden in de zorg belangrijke pijlers zijn om PICS en PICS-F klachten te voorkomen. Hadewey: “Dit werkt twee kanten op. Het helpt naasten om beter voorbereid te zijn op hun rol als mantelzorger en tegelijkertijd ervaart de patiënt steun en vertrouwen door de aanwezigheid van zijn naasten.”

Nazorg en terugkomdag

Na een IC-opname van 2 dagen of langer krijgen patiënten en hun naasten ook nazorg van de Nazorgpolikliniek IC. Als zij daar behoefte aan hebben, kunnen ze de Nazorgpolikliniek bezoeken voor een gesprek met de IC-verpleegkundigen en de revalidatiearts over hun mogelijke klachten na de IC-opname. De Nazorgpolikliniek organiseert ook elk jaar een terugkomdag voor IC-patiënten en hun familie. Lees hier het artikel over de terugkomdag van afgelopen november.